[Pétition] SYNDROME D’EHLERS DANLOS

Bonjour à vous tous,

Je vais essayer de résumer la situation en fonction de ce que j'ai compris, je vous mets après les textes complet :

Le syndrome d'EHLERS DANLOS est une maladie orpheline qui touche beaucoup de personne en France dont certains de mes amis. C'est une maladie peu connue, qui intéresse peu de monde. Il y a peu de médecin spécialisé dans cette maladie, et voilà qu'un des plus important voit son implication pour la maladie menacé. Il y a une pétition ( http://www.petitions24.net/syndrome_dehlers_danlos_nous_disons_non_a_larret_du_diagnosti )en court pour sauver les consultations de ce médecin qui sont essentiels pour tous ces patients.

Merci à ceux qui diffuseront, notamment sur FB et autres réseaux sociaux !

Texte complet :

Citation :

Cher(e)s ami(e)s,

La consultation spécialisée du professeur émérite Claude Hamonet à l’hôpital Hôtel Dieu va être fermée au 1er septembre 2013 sans proposition d’un autre lieu.
Cette situation est parfaitement inacceptable pour tous, patients, familles de patients, proches de patients, soignants.
Vous trouverez ci-joint un lien vers une pétition que je vous demande de signer et de faire circuler le plus largement possible :

http://www.petitions24.net/syndrome_dehlers_danlos_nous_disons_non_a_larret_du_diagnosti


Nous devons obtenir le maximum de signature en un temps restreint :
50 000 signatures avant le 09 aout 2012 !
Votre collaboration active et rapide est donc indispensable.

Afin d’agir sur tous les leviers possibles, vous trouverez ci-dessous un courrier type à envoyer (en italique) à votre député, sénateur, maire en y ajoutant votre témoignage personnel en prenant garde à ce qu’il ne soit court pour faciliter la lecture (pensez à adapter le destinataire et la formule de politesse).Pour plus de précisions vous pouvez y ajouter la pièce jointe (ci-dessous dans l’encadré) nommée «Consultation EHLERS-DANLOS ».
Députés : http://www.assemblee-nationale.fr/qui/xml/departements.asp
Sénateurs : http://www.senat.fr/senateurs/sencir.html
Maires : sur le site officiel de votre municipalité

Monsieur Madame le Député, Sénateur, Maire
Je suis atteinte du Syndromes d'Ehlers Danlos, maladie génétique, mal connue et handicapante. Le médecin référent est le Professeur Emérite Claude Hamonet, (<http://claude.hamonet.free.fr/> ) spécialiste de la pathologie en France, à l'Hôpital Hôtel Dieu de Paris.
VOTRE TEMOIGNAGE
Nous sommes face à une aggravation d'une situation de santé publique déjà très difficile et un fort déni du droit à la protection de la santé qui est inscrit dans le préambule de la Constitution de 1946. En effet, le premier droit de la personne malade est de pouvoir accéder aux soins que son
état nécessite. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2004 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a inscrit ce droit dans un chapitre préliminaire du Code de la santé publique. En effet, nous venons d'apprendre avec stupéfaction que l'Hôpital Hôtel Dieu de Paris, ne renouvelle pas les vacations du Professeur Emérite Claude Hamonet à compter du 1er septembre 2013.
Cet établissement de santé est en pleine restructuration pour devenir un centre diagnostic. Les services sont transférés à L'Hôpital Cochin sans consultation pour le SED. La suppression de cette consultation représente donc un affranchissement total de la loi de 2004 mettant en avant l'accès aux soins et une mise en danger des patients alors dans l’impossibilité de se soigner.
De plus, cette inexplicable décision fait fi des 6 mois de rendez-vous prévus (février 2014 – 193 patients), des 200 patients en attente de RDV, des 1500 patients existants nécessitant un suivi médical et des urgences qui arrivent chaque jour ! Ces patients arrivent de l'ensemble du territoire français (La Corse et les DOM TOM compris), mais également de l'étranger : Belgique, Suisse, Italie, Québec, Etats-Unis, Australie, Emirats Arabes, Maroc, Algérie.
L'objectif à atteindre pour le Conseil Médical et Social de l'association ASED (http://www.ased.fr/) est la prorogation du délai d'au moins une année avec renfort de l'équipe médicale pour assurer les RDV prévus et ceux en attente, continuer la formation de médecins (encore insuffisante à ce jour) pour un relais optimisé, cela à l'Hôpital Hôtel Dieu ou dans un autre établissement de l'AP-HP.
Je vous remercie par avance de votre soutien et vous présente, Madame……, mes respectueuses salutations.

Consultation EHLERS-DANLOS
Médecine Physique et réadaptation
Hôtel-Dieu de Paris
Historique :
Initiée, par le Professeur Claude Hamonet, dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU Henri Mondor, en 1997, elle s’est implantée à l’Hôtel-Dieu, en 2007, dans le cadre d’un consultanat (2 ans), puis d’une vacation hebdomadaire confiée au Pr. Hamonet.
Recrutement :
Il est national sur tout le territoire français, incluant la Corse et le DOMTOM
Il est européen : Belgique en particulier, Suisse, Italie
Il déborde l’Europe : Québec, Etats-Unis, Australie, émirats, Maroc, Algérie
Fonctionnement actuel :
-Les consultations générales: deux journées continues de consultations (lundi et
mercredi) sont assurées chaque semaine. Lors de ces deux journées, une consultation médicotechnique
d’appareillage est intégrée avec la participation du petit (vêtements proprioceptifs spéciaux pour le SED surtout à chaque consultation) et du grand appareillage orthétique (sièges moulés, orthèses de marche, corsets, tous les mois). Il y a avec prises de mesures (si possible dès la première consultation), moulages et livraisons sur les lieux même de la consultation, ce qui évite aux patients des déplacements toujours difficiles et douloureux et souvent longs. Des patients sont rajoutés, en cas d’urgence, d’autres jours de la semaine selon les besoins. Au total, ce sont 20 à 30 patients qui sont vus actuellement dans une semaine.
-Des consultations médico-chirurgicales avec le Pr. Doursounian, chef de service de » chirurgie orthopédique à Saint-Antoine et ses collaborateurs (Dr. Geoffroy Nourrissat pour l’épaule où les luxations sont fréquentes), depuis quelques mois, ont lieu, au rythme de deux par mois, l’une d’elle est consacrée aux seuls problèmes d’épaules. L’objectif général est d’apprécier les résultats des tentatives, chirurgicales qui se soldent, le plus souvent par des échecs, du fait de la structure même des tissus ligamentaires et tendineux des personnes avec un SED et de l’ignorance de la part des chirurgiens de ce syndrome. Ceci débouchera sur des recommandations aux orthopédistes mais aussi sur un affinement des techniques de traitement combinant, orthèses, rééducation et (exceptionnellement) chirurgie.
-L’Hôpital de jour. Le mardi, il est possible d’hospitaliser à l’hôpital de jour du Centre de
Diagnostic de l’Hôtel-Dieu des patients avec un SED, en combinaison avec l’équipe de Me la Professeure Anne Gompel qui assure également, chaque semaine (le mercredi aprèsmidi), une consultation Gynéco-endocrino consacrée au syndrome d’Ehlers-Danlos ; en proximité avec la consultation du Professeur Hamonet du même jour. Chaque mardi, à midi, l’interne du Pr. Gompel fait le point des hospitalisations en HDJ à programmer avec le Pr. Hamonet. Ces hospitalisations sont l’occasion de demander un avis spécialisé en cardiologie (problèmes dysautonomiques et artério-veineux des syndromes) et en somniologie. L’apport de la gynécologie endocrino est essentiel dans ce syndrome qui compte 82% de femmes pour lesquelles des problèmes frontières se posent (endométriose, kystes ovariens, ménorragie,
fibromes, problèmes thyroïdiens…) ainsi que la régulation du facteur hormonal pour atténuer les symptômes.
Collaborations actives sur les troubles de la vigilance et du sommeil avec le Dr. Arnaud Metlaine du Centre national de référence des maladies de la vigilance et du sommeil, à l’Hôtel-Dieu, Pr. Damien Léger). Ce dernier reçoit aussi un bon nombre de patients de la consultation Ehlers-Danlos qui présentent, très souvent, des problèmes très importants de sommeil. Après de nombreuses explorations précisant la sémiologie du sommeil chez ces patients, un nouveau protocole thérapeutique vient de commencer, en lien avec une université américaine (une publication vient d’être acceptée dans une revue internationale anglophone)) Troubles digestifs : collaboration ancienne (depuis Henri Mondor) et fructueuse avec le
Docteur Jean-David Zeitoun (Saint Antoine et les Diaconesses) gastroentérologue, face aux très difficiles problèmes digestifs RGO, constipation, occlusions…
Psychiatrie : une collaboration régulière a été établie avec le Docteur Nicolas Dantchef,
Service de Psychiatrie, Hôtel-Dieu, qui reçoit certains des patients de la consultation Ehlers-Danlos.
Imagerie cérébrale : une collaboration très active a été établie avec le Professeur Daniel
Frédy, neuroradiologue (Service du de d’imagerie médicale morphologique et fonctionnelle du Pr. Meder à l’Hôpital Sainte Anne) avec lequel, une étude originale sur les signes découverts par la tractographie tridimensionnelle IRM (50 examens ont été réalisés et sont en cours d’analyse en vue d’une prochaine publication).
Deux consultations douleur sont en lien ancien avec la consultation Syndrome d’Ehlers- Danlos : celle du Docteur Gilles Mazaltarine dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU Henri Mondor et celle du Docteur Raffray, à l’Hôpital Tenon.
Les explorations urodynamiques et la rééducation vésico-sphinctérienne avec ou sans autosondages sont confiées au Docteur Loche, Médecin MPR en réadaptation, à Henri Mondor-Albert Chenevier.
Ergothérapie et aménagement de l’environnement : des échanges ont lieu avec ESCAVIE
(CRAMIF) en lien avec Marie Ladret, ergothérapeute.
Des liens importants ont été établis avec les services de Médecine interne de Reims (Pr. Jaussaud) et de Caen (Pr. Boris Bienvenue) et un certain nombre de centres et services de MPR (Dr. Deparcy, Hôpital Dron à Tourcoing, Dr Rochet, Clinique Les trois Soleils, Boissise le roi, 77, particulièrement).
Des activités médico-associatives, sous l’égide de la consultation EHLERS-DANLOS, sont organisées en partenariat avec l’Association Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos (ASED), à l’Hôtel-Dieu :
Séances d’éducation thérapeutique avec exposés et ateliers pratiques (2 à 3 par an, 8 sont réalisées). Elles se décentralisent (77 au Trois Soleils, Toulouse, Belgique, Reims…).
Des cures Thermales au Mont-Dore (l’une en juillet 2012, l’autre en Avril 2013) avec 55 personnes ayant un SED, associées à ses activités d’éducation thérapeutiques, de loisirs adaptés aux personnes ayant un SED. Une évaluation méthodologique est réalisée.
Le rôle de l’ASED est très important en tant qu’accueil, soutien et diffusion des connaissances.
A noter, aussi, les facilités offertes par l’Hôtel Hospitel, implanté dans l’Hôtel-Dieu, qui peut accueillir des patients venant de province, des Antilles ou de l’étranger et leur permettre de bénéficier de prestations groupées.
Bilan de la consultation
1- Le savoir-faire : il est diagnostic avec la capacité d’assurer un diagnostic clinique avec certitude dans une pathologie vis-vis de laquelle, en l’absence de test biologique, les médecins restent souvent indécis ce qui nuit aux patients face à la prise en charge de leurs besoins. Il est thérapeutique, après 17 années d’expérience, un programme symptomatique efficace a pu être mis en place. Il ne résout pas tous les problèmes définitivement mais il augmente sensiblement la qualité de vie. Il est social face aux difficultés et incompréhensions lors de l’inclusion scolaire et professionnelle. Il est économique en évitant des investigations et thérapeutiques inutiles, voire dangereuses.
2- L’apport scientifique
1500 dossiers de syndromes (ou maladie) d’Ehlers-Danlos ont été constitués de façon uniforme selon une fiche de recueil des données qualitative et quantitative identique. Ceci en fait l’une des plus importantes bases de données sur ce syndrome.
842 patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos ont été reçus en 2012.
950 jeux de vêtements proprioceptifs ont été réalisés depuis l’Hôtel-Dieu.
50 IRM par tractographie tridimensionnelle, révélant des images qui éclairent la physiopathologie ont été recueillies,
La découverte d’une dystonie concomitante ouvre des pistes physiopathologiques et thérapeutiques nouvelles exploitées avec le Professeur Césaro, Neurologue, spécialiste de la pathologie extrapyramidale. Des évaluations thérapeutiques cliniques et thérapeutiques sont en cours.
Des publications conjointes ont été faîtes au niveau international avec les neurologues (erreurs de diagnostic avec la SEP), les gastroentérologues (enquête sur les troubles digestifs), les somniologues (pathologie du sommeil dans le SED
Des pré-validations des traitements utilisés ont été effectuées (TENS, vêtements compressifs spéciaux, Utilisation de l’Oxygène et du percussionnaire). Une étude randomisée, sous l’égide de l’HAS, à propos des vêtements est en cours.
Les cures thermales effectuées avec une cinquantaine de patients font aussi l’objet d’évaluations. Des études de potentiels évoqués sont effectuées avec l’Hôpital Foch, Bref, autour de cette consultation, se sont greffées des activités interdisciplinaires de diagnostic, de traitement et de recherches qui s’appuient sur les patients et leurs associations.
Des formations vers les professionnels, médecins et paramédicaux, (colloques, mise en place d’un DU, formation médicale continue) sont en projet immédiat. Des lieux de stage sont nécessaires.
Les consultations sont saturées pour une année. Il est urgent de desserrer l’étau actuel en renforçant la consultation. Bien-entendu, le maintien de la vacation existante mais aussi l’apport de 3 vacations supplémentaires (au minimum), sont souhaitées pour un ou plusieurs autres médecins. A Ceci pour parer au plus pressé et permettre une réorientation et une continuité (à terme, la création d’un poste de PH est logiquement à envisager), au-delà de ma présence, de cette consultation, d’une grande utilité, dans le contexte du projet du « nouvel Hôtel-Dieu ».
Pr. Cl. Hamonet écrit le O6 O6 2013 et complété le 14 juillet 2013
Ce courrier peut aussi être envoyé à d’autres personnes ciblées dont il est impossible pour des raisons de droit de donner les coordonnées ici même. Mais vous pouvez les obtenir par courriel en faisant votre demande à contact@ased.fr

La presse spécialisée a été contactée et un premier article va sortir rapidement. Il s’agit aussi de toucher le grand public. Vous trouverez à cet effet un communiqué de presse à envoyer à vos journaux locaux, chaines de télévision (locale, FR3 région), radios, etc. Vous trouverez leurs coordonnées sur leur site respectif.


L’ensemble de ces documents peut vous être communiqué sur demande à : contact@ased.fr
Un grand merci par anticipation pour votre collaboration pleine et entière sur ce difficile sujet.
Comptez sur nous et prenez soin de vous.
Vous pouvez aussi vous rendre sur le site : www.ased.fr
Yerres, le 19 juillet 2013
Nelly Serre
Présidente de l’ASED

Je vous mets le lien de la deuxième suite à la première. La première pétition a permis de gagner 6 mois de répis, ce qui n'est évidement pas assez mais qui montre bien que cela sert à quelque chose !
https://secure.avaaz.org/fr/petition/Syndrome_dEhlers_Danlos_nouvel_SOS//?launch